日本は、難病の患者の精神的ケアを非常に重視しており、自治体や非政府組織の協力で今、難病の患者たちがカフェでお茶を飲みながら交流する「難病カフェ」が全国に広がっている。難病の患者たちはここで、互いに悩みを打ち明けたりして精神的拠り所を得ることができ、健康状態が好転することもあるという。

福岡の繁華街・天神の一角にあるビルで、難病の患者が集まり、手作りのコーヒーやお茶を飲みながら、患者にしか分からない悩みを互いに打ち明けている。そこには、福岡県難病相談・支援センターの支援員たちも駆けつけている。参加者の30代女性は中枢神経の炎症による多発性硬化症と闘っており、症状の悪化で正社員からパートに転身せざるを得なかったという。辞めさせられることが心配で、今は病気のことを隠しているが、疲れがちなため休憩をとると、サボっていると誤解されるという。「同僚や友人には悩みを打ち明けることができずとてもつらい。ここでは、心の奥に詰まっているものを吐き出すことができ、楽になった」と同女性。

難病の患者の交流は通常レンタルカフェスペースで不定期に開催される。同カフェを展開する患者たちでつくる「難病NET．RDing（リーディング）福岡」は2014年に立ち上げられ、カフェは現在、日本全国に広がっている。厚生労働省によると、国の医療費助成の対象となる306の指定難病で助成を受ける人は昨年3月末現在で約94 万人。患者たちは国からの助成があるものの、精神的な拠り所を必要としている。同カフェはそのニーズを満たし、患者同士が病状についてためらうことなく話したり、悩みを打ち明けたりできる。

患者の精神的ケアという面では、日本にある多くのがんセンターも相談に乗ったり、援助の手を差し伸べたりしている。日本の国立がん研究センターは、「心配事が頭から離れない」、「気持ちが落ち込む」、「眠れない」、「食欲が出ない」というがん患者は、カウンセラーに相談するよう勧めている。筆者は以前に静岡県のがんセンターを取材したことがあり、そこには患者が気軽にカウンセリングを受けられる部屋があった。がん患者が気持ちの整理と健康管理を行い、治療をスムーズに進めることができるよう、日本の一部の病院は、がん患者の交流会を不定期で開催している。交流会では、同じ病気を抱える患者やその家族が集まり、悩みを打ち明けたり経験をシェアしたりすることができる。このような交流会には専門の医療スタッフも必ず参加し、必要に応じて患者にサポートを提供する。企画者もお茶やお菓子を準備して、一般的な交流会と同じような雰囲気を作り出し、参加者がリラックスして交流できるようにしている。その他、ミニ講座を開催して、がんの知識を伝え、患者に治療中はベストの精神状態を保ってもらったり、患者を助けることができるよう家族にも病気を理解してもらったりしている病院もある。

「人民網日本語版」2017年3月1日