外国のソーシャル・ネットワーキング・サービス（SNS）で最近流行している「アイス・バケツ・チャレンジ」が中国にも伝わり、多くの人が氷水をかぶって難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」患者支援のための募金を行なっている。中国の募金受付先「瓷娃娃」難病ケアセンターには既に140万元（約2360万円）近くの募金が集まった。IT業界の有名人や芸能人、スポーツ選手など70人以上が参加しただけでなく、国家衛生・計画出産委員会も「指名」され、毛群安報道官が個人名義で募金し、難病患者への支援を呼びかけた。この国民全体を挙げた活動をALS患者はどう見ているのだろうか。四川新聞網が伝えた。

▼ALS患者の龔勛恵さん「私の生命はもう完全には私のものではない」

2003年8月、華西病院で龔勛恵さんは「運動神経元病」だと診察された。2006年、龔勛恵さんの四肢は徐々に動かなくなり、車椅子生活となった彼女は、身の回りのことを自分ですることはできなくなってしまった。現在、龔勛恵さんは既に全身が麻痺して動くことはできないが、今では診断された最初の年のような恐怖は感じなくなったという。2012年9月、家族は龔勛恵さんのためにALS患者専用の「全能アイ」視力制御看護システムを購入した。マウスの代わりに患者の顔の動きや眼球運動（視線の焦点）を通じてコンピュータを操作するこのシステムで、龔勛恵さんは目を使って「タイピング」することで他人と交流している。

「私は自分の病気との闘いの経験を通じて患者を励まし、またより多くの人にALS患者について知ってもらいたい」。今年の春節に龔勛恵さんは同システムを使って約20万文字の自伝を書いた。龔勛恵さんの前向きな気持ちが彼女の強い心を支えているが、同じ時期に多くの患者がこの世を去った。ALS患者の生存の現状は依然として厳しい状況にある。

▼継続的な関心を要するALS患者

四川大学華西病院神経内科副主任の商恵芳教授は、ALS患者の治療に携わってから10年間で、一般社会の変化を感じている。情報がオープンになるのに伴い、ALS患者に関心を持つ人も増えているが、現在中国ではまだこの患者を専門にした協会や基金会は存在しない。「アイス・バケツ・チャレンジ」について商恵芳教授は、より多くの人に理解してもらうための新しい方法だと捉えている。しかしALS患者に対する継続的な関心が必要だと商恵芳教授は考えている。治療に必要な薬品を医療保険の対象とすることや、患者への心理的ケア、この病気の研究資金などこそ、患者が今最も切実に必要としているものだ。

▼「アイス・バケツ・チャレンジ」の背後

「アイス・バケツ・チャレンジ」はこれまでの常識を打ち破り、中国人にとっては真新しいものだ。もし我々が「アイス・バケツ・チャレンジ」の経験に学んで各方面で革新を行い、古い思想の束縛を果敢に撃ち破れば、国や社会にとってより大きな利益となるだろう。（編集YH）

「人民網日本語版」2014年8月22日