牛少龍くんは非常に珍しい病を患う今年4歳の男の子だ――ゴーシェ病は肝臓や脾臓がますます肥大する病気で、彼は84センチの身長に対し胴回りは60センチを超えており、大きなお腹はバスケットボールほどもある。彼は2歩ほど歩くと、すぐにお腹を抱えてはぁはぁと大きく肩で息をしてしまう。新華社が伝えた。
龍くんの家は山西省左権県連北村にあり、両親はともに農業を営んでいる。龍くんの父親の牛晶晶さんは「子供の治療のため、各地の病院を転々としできるだけのことをしてきた。最終的に北京301病院でようやくゴーシェ病と診断された」と話す。
ゴーシェ病の患者はグルコセレブロシターゼという抗体遺伝子が体内に存在しないため、肝臓や脾臓肥大、血小板減少などの合併症を引き起こし、重傷化すると肝臓や脾臓が破裂し生命の危機に陥る。
現在、ゴーシェ病の治療法は「イミグルセラーゼ」という薬を注射するが、1本の価格は2万元(約40万円)超と高価である。子供の治療費を捻出するために、牛夫妻はあちこち駆け回り、家の中のものを売り払い、家も抵当に入れた。世の中の善意ある人が子供の状況を知り、次々と寄付を寄せてくれた。みんなの援助のおかげで、龍くんはすでに北京301病院で3度にわたり「イミグルセラーゼ」の注射を受け、病状はある程度回復してきた。(編集JK)
「人民網日本語版」2015年7月21日